Im Jahr 2001 initiierte der Bundesverband der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft e.V. (DMSG) die Einrichtung eines Multiple Sklerose Registers (MS-Register) für Deutschland. Hierfür wurde die MS Forschungs- und Projektentwicklungs-gGmbH (MSFP) gegründet, um das MS-Register zu betreiben. 2005 ging das MS-Register in den Regelbetrieb über und wird seitdem kontinuierlich ausgebaut und weiterentwickelt. Zuletzt wurden jährlich knapp 13.000 Patienten durch die von der DMSG ausgezeichneten Zentren erfasst, wobei auf einen Patienten im Durchschnitt zwei Konsultationen pro Jahr entfielen.

Die Teilnahme am MS-Register der DMSG, Bundesverband e. V. ist eine der Voraussetzungen für die Verleihung der Zertifikate „MS-Zentrum“, „MS-Schwerpunktzentrum“ und „MS-Rehabilitationszentrum“, welche von der DMSG vergeben werden. Sie werden an Universitätskliniken, Akutkliniken, Rehabilitationskliniken, MS-Ambulanzen und neurologische Praxen verliehen, sofern diese festgelegte Kriterien erfüllen, deren Einhaltung alle zwei Jahre bestätigt werden muss. Der Kriterienkatalog, der von unabhängigen MS-Experten erarbeitet wurde, setzt u. a. eine auf Leitlinien gestützte Behandlung durch auf MS spezialisierte Neurologen und Fachkräfte sowie eine barrierefreie Ausstattung der Einrichtung voraus. Von den Zentren wird je nach Zentrumsart eine Mindestanzahl von jährlich zu behandelnden MS-Patienten gefordert. Ein Teil dieser MS-Patienten muss für das MS-Register erfasst werden.
So müssen MS-Schwerpunktzentren mindestens 150, MS-Rehabilitationszentren mindestens 80 bzw. 120 und MS-Zentren mindestens 80 Datensätze pro Jahr dokumentieren. Die deutschlandweite Verteilung der Zentren ist überwiegend homogen, mit einem leichten West-Ost- sowie Süd-Nord-Gradienten und Häufungen in Ballungsgebieten. Die genaue Verteilung und Anzahl der Zentren finden sie hier. 

Im Artikel „Age-related differences in switching highly effective disease-modifying therapy in patients with multiple sclerosis“, der im September 2025 im Journal of Neurology veröffentlicht wurde, werden die Auswirkungen der Beendigung einer hocheffizienten Therapie (HET) auf die jährlichen Schubraten (ARR) bei MS-Erkrankten im Alter von ≥ 50 oder < 50 Jahren retrospektiv untersucht. Hierzu wurden Daten von 1.091 MS-Patient:innen aus dem MS-Register analysiert und die ARR vor und 12 Monate nach der HET-Auswaschphase zwischen älteren und jüngeren Patient:innen verglichen. Unterschieden wurde zudem zwischen Erkrankten, die von einer HET auf eine HET (H–H), von einer HET auf Therapien mit leichter/moderater Wirksamkeit (H-M) umgestellt wurden oder komplett die Therapie absetzten (H–D). 

Die Analyse zeigt, dass bei der Mehrheit der Behandlungswechsel die Therapie mit einer anderen HET fortgesetzt wurde (H–H n=786), während eine Deeskalation (H-M n=86) oder ein Absetzen (H–D n=219) seltener vorkamen. Erkrankte im Alter von ≥ 50 Jahren waren in allen Gruppen seltener vertreten (H–H 29 %, H-M 22 %, H–D 32 %).

Die Abbildung zeigt, dass die ARR in H–H nach dem Wechsel in beiden Altersgruppen abnahm, in H-M und H-D in der Altersklasse < 50 anstieg und in ≥ 50 stabil blieb. Hauptgrund für den Therapiewechsel bei H-H waren mangelnde Wirksamkeit, bei H-M unerwünschte Ereignisse (altersunabhängig). Bei H-D < 50 Jahre erfolgte der Therapiewechsel auf Patient:innenwunsch (23 %) und bei H–D ≥ 50 aufgrund mangelnder Wirksamkeit (26 %). 

In der folgenden Auswertung, die als Grafik des Quartals* in der aktiv! Nr. 287 2/2025 erschien, stehen die Diagnosestellung und der Therapiestart im Fokus. Die mittlere Zeit bis zur MS Diagnose in Deutschland ist in den letzten Jahren weiter rückläufig und lag zuletzt bei nur noch knapp 6 Monaten (Standardabweichung: ±1 Monat). Eine multivariate Analyse verschiedener Einflussfaktoren zeigte, dass die folgenden Faktoren (mit abnehmender statistischer Signifikanz) die Zeit bis zur MS Diagnose tendenziell verkürzten: höheres Alter bei Erkrankungsbeginn, höherer Bildungsstand, sensorische Probleme bei Erkrankungsbeginn, Darmfunktionsstörungen bei Erkrankungsbeginn sowie mehrere Symptome bei Erkrankungsbeginn. Folgende Faktoren verlängerten tendenziell die Zeit bis zur MS Diagnose: eine primär-progrediente Verlaufsform, Blasenfunktionsstörungen bei Erkrankungsbeginn, motorische Probleme bei Erkrankungsbeginn sowie Depression bei Erkrankungsbeginn. 

Die Analyse der Registerdaten zeigt zudem, dass die Zeit zwischen Diagnose und Therapiestart über die letzten 11 Jahre bei Erkrankten mit einem schubförmigen MS-Verlauf kontinuierlich gesunken ist, was auf eine verbesserte Versorgungsqualität und die Anwendung der entsprechenden Leitlinien hinweist.

* Seit Anfang 2020 erscheint vierteljährlich eine Auswertung aus dem MS-Register zu unterschiedlichen Themen auf www.dmsg.de. 

Das MS-Register beteiligt sich an der „Multiple Sclerosis Data Alliance" (MSDA). Das Hauptanliegen des Projekts ist die Implementierung eines von der EMA empfohlenen Mindestdatensatzes in möglichst viele MS-Register, um die Daten für Fragestellungen der Sicherheit und Effizienz von MS-Therapien einsetzen zu können.

Seit Beginn der Corona-Pandemie nimmt das MS-Register an der Global Data Sharing Initiative der MSDA und der MS International Federation zu COVID-19 teil. Die letzten Analysen kommen zu dem Ergebnis, dass die Verwendung von Anti-CD20-Wirkstoffen (sowohl Ocrelizumab als auch Rituximab) sowie männliches Geschlecht, höheres Alter, eine progrediente MS und ein höherer Behinderungsgrad mit einem schwereren Verlauf von COVID-19 assoziiert sind. Die Ergebnisse wurden kürzlich in Neurology als „Updated Results of the COVID-19 in MS Global Data Sharing Initiative” publiziert.

Das MS-Register der DMSG wurde seit 2001 aus den Mitteln der DMS Stiftung und der DMSG Bundesverband e. V. finanziert. Projektförderungen erhält die MSFP u. a. durch den Innovationsfonds des G-BA sowie die Deutsche Rentenversicherung (DRV Bund). Seit 2018 unterstützen im Rahmen einer Multistakeholder-Finanzierung auch Unternehmen der Pharmazeutischen Industrie das MS-Register. Durch das Sponsoring werden primär der Aufbau und Betrieb der Nebenwirkungsverfolgung unterstützt und die Auszahlung von Dokumentationspauschalen an die teilnehmenden Zentren ermöglicht. 

Im Jahr 2018 erhielt die MSFP von Novartis und Merck Serono eine finanzielle Unterstützung für den Aufbau und zur Etablierung des MS-Registers, welche u. a. zur Umsetzung der EMA-Empfehlungen eines harmonisierten Registerdatensatzes eingesetzt wurde. In 2019 schlossen sich Biogen und Celgene (Bristol Myers Squibb) dem Multistakeholder-Sponsoring an. In den Jahren 2021 und 2022 beteiligten sich die Firmen Biogen, BristolMeyerSquibb, Merck, Novartis, Roche und Sanofi mit einheitlichen Beiträgen. In 2023 wurde das MS-Register von den Firmen Biogen, Bristol Myers Squibb, Merck, Novartis Pharma und Roche unterstützt. In 2024 beteiligten sich Bristol Myers Squibb, Merck, Novartis Pharma, Roche, sowie TG Therapeutics an der Unterstützung. Im Jahr 2025 besteht der Kreis der Unterstützer aus: Bristol Myers Squibb, Merck, Novartis Pharma, Roche, Sanofi owie TG Therapeutics.