In den letzten Jahren hat sich das Bild der Multiplen Sklerose (MS) grundlegend gewandelt: Frühere Diagnosen, ein breiteres Spektrum hoch-effektiver therapeutischer Optionen und ein tieferes Verständnis individueller Krankheitsverläufe führen zu einer differenzierteren Betrachtung der Erkrankung und ihrer Auswirkungen auf das Leben der Erkrankten und ihres familiären Umfeldes. Das MS-Register der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft, Bundesverband e.V. (DMSG), bildet diese Entwicklungen seit 2001 kontinuierlich ab und liefert eine zentrale Datengrundlage für Analysen, die Trends über Jahrzehnte hinweg sichtbar machen. Heute leben in Deutschland über 280.000 Menschen mit MS. Ende 2025 betrug der Frauenanteil 71,1 Prozent, das durchschnittliche Alter bei Erkrankungsbeginn lag bei 32,5 Jahren, wobei ein schubförmiger Verlauf bei 80,7 Prozent der Fälle dokumentiert wurde. 

Von der Datenbasis zur wissenschaftlichen Evidenz 

Der umfangreiche Datensatz des MS-Registers ist weit mehr als eine statistische Erfassung; er ist ein Motor für die klinische Forschung. Die wissenschaftliche Produktivität des vergangenen Jahres unterstreicht dies eindrucksvoll. In hochrangigen Fachjournalen konnten zentrale Fragen der Versorgung beantwortet werden:

• Therapieoptimierung und Sicherheit: Wir konnten belegen, dass die aktualisierten MRT-Leitlinien zu einer signifikanten Reduktion der Gadolinium-Nutzung in der Routine führten. [LINK]
• Zudem lieferten wir wichtige Daten zur Deeskalation hocheffektiver Therapien im Alter [LINK] sowie zur Resilienz der MS-Versorgung während und nach der COVID-19-Pandemie. [LINK] 
• Krankheitsverläufe und Demografie: Eine der bislang größten Langzeitstudien zur pädiatrischen MS identifizierte ein einzigartiges Plateau in der Behinderungsprogression nach dem 40. Lebensjahr. [LINK]
• Real-World-Evidence vs. Studienwelt: Eine kritische Analyse zeigte die massive Diskrepanz zwischen hochselektierten Phase-III-Zulassungsstudien und der heterogenen Realität der Regelversorgung auf, wobei nur ein Bruchteil der Registerpatient:innen die strengen Studienkriterien erfüllt hätte. [LINK]
• Teilhabe und Lebensqualität: Die Forschung zu „unsichtbaren“ Symptomen wie kognitiven Störungen und Schmerzen verdeutlichte deren unterschätzte Rolle als Prädiktoren für den Verlust der Erwerbsfähigkeit. [LINK]

Ergänzend zu diesen Publikationen wurde die Arbeit des Registers durch zahlreiche Beiträge aufinternationalen Kongressen (u.a. ECTRIMS, EAN) flankiert. Diese fokussierten sich insbesondere auf die Langzeitwirksamkeit spezifischer Therapien (z.B. Cladribin), die therapeutischen Besonderheiten bei Patient:innen über 60 Jahren sowie die Validierung moderner Biomarker wie sNfL und GFAP für die klinische Routine.

Register als Schlüssel für Forschung und Versorgung

Die aktuelle Diskussion um das geplante Medizinregistergesetz (MRG) verdeutlicht die strategische Bedeutung unserer Arbeit. Register sind nicht nur Datenarchive, sondern essenzielle Forschungsinfrastrukturen. Sie ermöglichen es, die Lücke zwischen Zulassungsstudien und realer Versorgung zu schließen und durch „Real-World Data“ die Effizienz des Gesundheitssystems zu steigern und mögliche Langzeitrisiken neuer Therapieoptionen zu identifizieren.

Wir unterstützen die Bestrebungen, die Qualität und Interoperabilität von Registern gesetzlich zu stärken, betonen jedoch – im Einklang mit führenden wissenschaftlichen Institutionen –, dass dies nur durch eine nachhaltige Finanzierung und eine Reduktion bürokratischer Hürden gelingen kann. Nur wenn Register als echte Forschungsinfrastrukturen anerkannt und gefördert werden, können sie ihr volles Potenzial für die Patient:innenversorgung entfalten – etwa durch registerbasierte Studien zur Therapieoptimierung oder die bessere Integration in den Europäischen Gesundheitsdatenraum (EHDS).

Dank und Ausblick

Die gewonnenen Erkenntnisse über die Auswirkungen der Erkrankung auf Erwerbstätigkeit und gesellschaftliche Teilhabe stärken die Argumentationsbasis der DMSG gegenüber sozialpolitischen Entscheidungsträgern und Kostenträgern beispielsweise zu den Themen Frauengesundheit und Erwerbstätigkeit mit chronischer Erkrankung sowie zu anstehenden Reformen bei der gesetzlichen Kranken- und Pflegeversicherung. Unser Ziel bleibt es, die Versorgung und Teilhabe nachhaltig zu verbessern.

Die wissenschaftliche Begleitgruppe, bestehend aus Mitgliedern des Ärztlichen Beirats des DMSG-Bundesverbandes, unterstützt die Arbeit des MS-Registers inhaltlich und methodisch mit großer Expertise. Allen Beteiligten danken wir für ihr ehrenamtliches Engagement! Ein herzliches Dankeschön geht an die MS-Erkrankten, die der Nutzung ihrer Daten zugestimmt haben, sowie an die 179 DMSG-ausgezeichneten MS-Zentren und ihre engagierten Teams, die sich im Jahr 2025 aktiv beteiligt haben.

Wir wünschen Ihnen eine interessante Lektüre und danken für Ihr Interesse.