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Das MS-Register liefert aktuelle Daten zur Multiplen Sklerose (MS)

Belastbare Daten über die noch immer unheilbare, chronische Erkrankung zu generieren, mit der in Deutschland mindestens 250.000 Menschen leben, dieses Ziel verfolgt die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft, Bundesverband e.V., seit sie im Jahr 2001 den Aufbau eines MS-Registers für Deutschland initiiert hat. Die MS Forschungs- und Projektentwicklungs-gGmbH (MSFP) wurde als Tochter der Deutschen MS-Stiftung (DMS) gegründet und machte das MS-Register zu einem Erfolgsprojekt, das von Jahr zu Jahr an Reichweite und Aufmerksamkeit gewinnt. 

Ende 2022 waren 70,8 Prozent der im MS-Register erfassten MS-Erkrankten Frauen. Das Durchschnittsalter bei Beginn der Erkrankung lag bei 33,2 Jahren. 75,6 Prozent der dokumentierten MS-Erkrankten haben aktuell einen schubförmigen Verlauf - Zahlen, die ohne das Deutsche MS-Register nicht bekannt wären.

Der umfangreiche Datensatz des MS-Registers bildet eine Basis für Analysen über krankheitsspezifische Daten, soziodemografische Faktoren und liefert Zahlen zur Diagnostik, Symptomatik, Therapie und über versorgungsspezifische Aspekte. Aktuellen Fragen zur MS kann auf Grundlage dieser Daten nachgegangen und bei Bedarf die Datenerhebung angepasst werden. So startete das MS-Register im Jahr 2021 eine Beobachtungsstudie zur SARS-CoV-2 Impfung und MS, die kürzlich abgeschlossen wurde. Von großem Interesse waren auch die Auswirkungen der Pandemie auf das Auftreten und das Ausmaß von Fatigue und Depressionen bei MS. Weiterhin dient die Registerdatenbank der Rekrutierung und als Plattform für registerbasierte Studien. 

Die Registerdaten liefern die Grundlage für gezielte Maßnahmen zur Verbesserung der Lebenssituation von MS-Erkrankten. Mit den gewonnenen Daten zur MS und dem Einfluss der Erkrankung auf Berufstätigkeit und Teilhabe am gesellschaftlichen Leben kann die DMSG mit aussagekräftigen Fakten gegenüber sozialpolitischen Entscheidungsträgern und Kostenträgern argumentieren. 

Die wissenschaftliche Begleitgruppe mit Mitgliedern des Ärztlichen Beirats des DMSG-Bundesverbandes unterstützt die Arbeit des Registers inhaltlich und methodisch. Allen Beteiligten danken wir für ihr ehrenamtliches Engagement! Ein herzlicher Dank gilt zudem den Patient:innen, die ihr Einverständnis zur Verwendung ihrer Daten gegeben haben und den 181 DMSG-ausgezeichneten MS-Zentren und ihren Mitarbeiter:innen, die sich auch in Zeiten der Pandemie im Jahr 2022 beteiligten! 

Dank dieser nachhaltigen Zusammenarbeit können MS-Verläufe über Jahrzehnte verfolgt und Langzeitwirkungen und Nebenwirkungen der Immuntherapien dokumentiert werden. Diese Daten sind auch für die Argumentation des DMSG-Bundesverbandes für die Kostenerstattung und Verfügbarkeit der MS-Medikamente von hoher Relevanz. Das MS-Register beteiligt sich an (inter)nationalen Forschungskooperationen zur MS und stellt Daten für den MS-Atlas und das MS-Barometer bereit. Auf Fachkongressen und in Fachjournalen gibt das MS-Register die Ergebnisse weiter, damit diese Eingang in den Versorgungsalltag finden und die Forschung unterstützen. Die Ergebnisse stellt die MSFP auch allgemeinverständlich bspw. in der aktiv! vor. 

Wir wünschen Ihnen eine interessante Lektüre und danken für Ihr Interesse.