Verbesserung des Managements von Multipler Sklerose in Europa:
Bessere Ergebnisse auf Basis besserer Daten

Um MS besser zu verstehen und langfristig zu besiegen, brauchen wir mehr und bessere Daten.
EUReMS hat – als Pionier auf diesem Gebiet – MS-Daten aus unterschiedlichen Registern, Krankenhäusern, MS-Gesellschaften und Forschungseinrichtungen in Europa ermittelt und zusammengeführt. Es wurde eine länderübergreifende Partnerschaft für die sichere und effektive Speicherung, Analyse, Interpretation und Verbreitung der Ergebnisse geschaffen.

EUReMS Daten ermöglichen die Analyse von:

• Kosten und Ressourcenverbrauch,
• Alters- und Geschlechtertrends,
• der Wirksamkeit immunmodulatorischer Medikamente.

Das Projekt ist eng mit den Bemühungen der EU-Kommission, Ungleichheiten in der Gesundheitsversorgung von EU-Bürgern zu bekämpfen, verknüpft. Mehr und bessere Daten zu MS können politische Verbesserungen vorantreiben und Anstöße für neue Forschung liefern.

Projektpartner

• Vereinigung der Kroatischen MS-Gesellschaften
• Universität Sassari, Institut für Klinische und Experimentellle Medizin, Italien,
• DMSG, Bundesverband e.V.
• Karolinska Institut, Medizinische Universität, Schweden
• MS-Zentrum Katalonien, Spanien
• Britische MS-Gesellschaft
• neurologisches Rehabilitationszentrum Quellenhof, Deutschland
• Polnische MS-Gesellschaft
• Rumänische MS-Gesellschaft
• Universität Bergen, Norwegen
• Universitätsmedizin Göttingen, Deutschland

Die im Rahmen von EUReMS gesammelten Daten werden im Medizinischen Rechenzentrum der Universitätsmedizin Göttingen gespeichert. Die Veröffentlichung der Daten wird durch das Sekretariat der EMSP in Brüssel koordiniert und erfolgt auf Basis der Zugangsregularien, die durch den wissenschaftlichen Beirat von EUReMS erarbeitet wurden.

Über das Projektende hinaus ist geplant, die neuerstellte Infrastruktur in Zusammenarbeit mit bestehenden und neuen Registern zu nutzen. Dies wird zu einem paneuropäischen Datenpool führen, der eine präzisere Beurteilung der Situation von Menschen mit MS ermöglicht.

EUReMS hat 20 MS-Register in Europa ermittelt, von denen bereits 12 ihre Daten zusammenführen. Hierbei kommt ein gemeinsames Protokoll zum Einsatz, das die Harmonisierung der heterogenen MS-Daten regelt.

Das Einbeziehen der Patientenperspektive (patient-reported-outcomes) erhöht den Stellenwert des Projektes maßgeblich.

Die ersten Datenzusammenführungen wurden im August 2014 abgeschlossen und stellen die Basis für vier Teststudien dar, die Fragestellungen innerhalb des EUReMS-Projektes untersuchen:

• EPI-1-d Studie: Schätzung der Verbreitung und Häufigkeit von MS in Europa auf Basis der EUReMS-Daten, koordiniert von Prof. M. Pugliatti.
• EPI-1-s Studie: Vergleich des Geburtsmonats-Effektes in Europa, koordiniert von D. Ellenberger und Prof. M. Pugliatti.
• DMD-1 Studie: Vergleich des Zugangs zu immunmodulierenden Therapien und ihrer Effektivität für Menschen mit MS in Europa, koordiniert von Prof. J. Hillert.
• PRO-1 Studie: Beurteilung der Lebensqualität, der Belastung durch die Krankheit und des Einflusses auf die Berufstätigkeit aus Sicht der Patienten in europäischen Ländern, koordiniert von Prof. P. Flachenecker.

Das MS-Register der DMSG nahm als gestaltender Projektpartner und Datenlieferant an drei der vier Studien teil.