Der Bundesverband der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) initiierte 2001 den Aufbau eines MS-Registers für Deutschland mit dem Ziel, verlässliche Daten zur Multiplen Sklerose zu erfassen, etwa zu klinischen Charakteristika der MS, soziodemografischen Aspekten und zur Versorgungssituation der MS-Erkrankten. Diese Daten sollen die Grundlage für gezielte Maßnahmen zur Verbesserung der Lebenssituation von MS-Erkrankten liefern, auch unter gesundheitsökonomischen Aspekten. Träger des Projekts ist die in Hannover ansässige MS Forschungs- und Projektentwicklungs-gGmbH (MSFP-gGmbH), eine Tochtergesellschaft der von der DMSG, Bundesverband e.V. gegründeten Deutschen Multiple Sklerose Stiftung (DMS).

Die Zahl der an MS-Erkrankten in Deutschland wird auf 200.000 bis 300.000 geschätzt. Die Ursachen, die zum Ausbruch der Erkrankung führen, sind bislang weitgehend unbekannt. Auch über die medizinische Versorgungssituation der MS-Patienten ist zu wenig bekannt, wobei Schätzungen zufolge MS-Patienten eher unter- als überversorgt sein dürften. Das MS-Register setzt es sich zum Ziel, diese Wissenslücken zu schließen und die Versorgung von MS-Erkrankten zu verbessern. Das MS-Register liefert seit mehr als zehn Jahren wichtige Daten über die Erkrankung Multiple Sklerose, ihre Behandlungsmöglichkeiten und über die Versorgungssituation MS-Erkrankter in Deutschland. Durch Beteiligung von Universitätskliniken, Rehabilitationskliniken, Allgemeinkrankenhäusern, MS-Schwerpunktpraxen und sonstigen niedergelassenen Neurologen ist eine repräsentative Auswahl gewährleistet, die unterschiedliche Versorgungsstufen umfasst, aber auch regionale Gegebenheiten widerspiegelt. Es ist ein in Deutschland flächendeckendes MS-Register mit Beteiligung aller an der Versorgung von MS-Patienten tätigen Zentren angestrebt.

Die Erhebung dieser Daten ist wichtig, um bei Kostenträgern und Politik verlässliche Zahlen über die Versorgungssituation von MS-Erkrankten nennen zu können und die Situation der Erkrankten zu verbessern. Hier erhöhen konkrete Zahlen die Bereitschaft zur Unterstützung der MS-Patienten im Alltag, bei der Behandlung und der Rehabilitation. Die Daten des MS-Registers werden beispielsweise für die Verhandlungen, wenn es um die frühe Nutzenbewertung und die Kostenerstattung bei MS Medikamenten geht, von Seiten des DMSG-Bundesverbandes und des Institutes für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWIG) genutzt. Auch im internationalen Kontext werden die Daten verwendet: So liefert das Deutsche MS-Register für wichtige Initiativen wie den weltweiten MS-Atlas und das Europäische MS-Barometer messbare Fakten und beteiligt sich an europäischen Forschungsvorhaben, um beispielsweise Unterschiede in der Versorgung und deren Auswirkungen im Hinblick auf die Erwerbstätigkeit nachzugehen. Weiterhin unterstützt das MS-Register mit seinen Analysen die MS-Forschung. Die aus dem MS-Register gewonnenen Ergebnisse können hier abgerufen werden.

Die Teilnahme am MS-Register ist eine der Voraussetzungen für die Auszeichnung als „MS-Schwerpunktzentrum“, „MS-Zentrum“ oder „MS-Rehabilitationszentrum“, die der DMSG-Bundesverband an neurologische Kliniken und Praxen vergibt – wenn sie festgelegte Kriterien erfüllen, deren Einhaltung alle zwei Jahre nachgewiesen werden muss. Der Kriterienkatalog setzt eine leitliniengestützte Behandlung durch auf MS spezialisierte Neurologen und Fachkräfte sowie unter anderem eine barrierefreie Ausstattung der Einrichtung voraus. Von den Zentren wird zudem erwartet, dass sie je nach Zentrumsart eine festgelegte Mindestanzahl von MS-Patienten behandeln. Ein Teil dieser MS-Patienten muss für das MS-Register dokumentiert werden. Aktuell können sich Patienten nicht aktiv an der Datenerfassung beteiligen. Die Dokumentation erfolgt ausschließlich über die ausgezeichneten MS-Einrichtungen. Allerdings ist es technisch möglich, beispielsweise über eine App-Anbindung, Daten direkt von MS-Patienten zu erheben. In einem Pilotprojekt wurde dieser Weg der Patientenbeteiligung bereits erprobt und ist für zukünftige Projekte angedacht.

Zusätzliche Informationen finden Sie auf der Studienseite des Deutschen Registers für klinische Studien.