Dokumentation in der Forschungsdatenbank

Die Voraussetzungen zur Dokumentation in der neuen Forschungsdatenbank sind:

  • organisatorisch:
    • Abschluss des aktualisierten Registervertrags mit der MSFP
    • Ausgabe und Verwendung der aktualisierten Patienteninformation und Einverständniserklärung
    • Beantragung der Benutzerzugänge für die dokumentierenden Personen Ihres Zentrums (siehe Zentren)
  • technisch:
    • Verfügbarkeit eines Internetzugangs [es muss der gesicherte (SSL) Zugriff auf die Website der Forschungsdatenbank möglich sein]
    • Nutzung eines aktuellen Browsers (Firefox, Chrome, Internet Explorer, etc)
    • Wichtige Info: Wenn Sie für die Registerdokumentation Firefox verwenden, kann es ab der Version 59 – je nach Einstellung Ihres Browsers – zu einer Fehlermeldung kommen. Die Fehlermeldung lautet: "Host ohne Zugangserlaubnis" und tritt ausschließlich beim Neuanlegen von Patienten auf. Sofern Sie den Browser nicht wechseln möchten, bitten wir Sie, Ihre Browsereinstellungen zu überprüfen und ggf. anzupassen. Hierzu gehen Sie rechts oben zum Menüsymbol und klicken im Untermenü "Einstellungen" an. Auf der sich nun öffnenden Seite wählen Sie den Menüpunkt "Datenschutz & Sicherheit" aus und prüfen Ihre Einstellungen zur Chronik. Falls hier angegeben wurde, dass eine Chronik niemals anzulegen ist, wird die Webseite automatisch im Privaten Modus aufgerufen, was zur vorgenannten Fehlermeldung führt. Wir empfehlen Ihnen daher, "nach benutzerdefinierten Einstellungen anlegen" auszuwählen und anschließend individuelle Einstellungen vorzunehmen. Das Feld „Immer den Privaten Modus verwenden“ muss – um den beschriebenen Fehler auszuschließen – deaktiviert sein.

Gehen Sie hierzu wie folgt vor:

  • Wählen Sie den Menüpunkt „Neuer Patient“
  • In dem folgenden Dialog wählen Sie „Neuen Patienten anlegen und neues Pseudonym erzeugen“
  • Geben Sie in der nachfolgenden Maske die Daten des Patienten erneut so ein, wie Sie es beim ersten Anlegen getan haben.
  • Der im Hintergrund ausgeführte Algorithmus erkennt, dass der Patient bereits erfasst wurde und weist ihm das bestehende Pseudonym zu.
  • Drucken Sie sich das Pseudonym als Klebeetikett aus oder notieren Sie es in der Akte des Patienten.

Anschließend können Sie auf dem bestehenden Patientendatensatz wie gewohnt dokumentieren.

Ja. Die Einverständniserklärung schließt Daten aus früheren Ereignissen (Konsultationen, Schübe), die bereits vor der Abgabe der Einverständniserklärung erfasst worden sind, mit ein.

Bitte dokumentieren Sie die Kriterien, die zum Zeitpunkt der Diagnosestellung zur Anwendung kamen. Falls Sie keine Angaben zu den Diagnosekriterien haben, wählen Sie die Kriterien, die zeitlich zum Diagnosedatum bzw. -jahr passen, und geben Sie bei der weiteren Spezifizierung "keine Angabe" an.

Voraussetzung ist, dass in der fälschlicherweise angelegten Konsultation / Schubereignis noch keine Formulare ausgefüllt wurden. Ist diese Voraussetzung erfüllt können Sie mit einem Klick auf das Menü zur Bearbeitung des Visitenplans aufrufen. Hier können Sie leere Konsultationen/Schubereignisse löschen. Nachdem Sie den entsprechenden Eintrag gelöscht haben, klicken Sie auf Vorschau. Geben Sie anschließend eine kurze Begründung für die Veränderung des Visitenplans an und speichern Sie.

Sie können das Datum einer Konsultation / eines Schubes im Visitenplan ändern. Rufen Sie hierzu mit einem Klick auf das Menü zur Bearbeitung des Visitenplans auf. Hier können Sie die Daten der Konsultationen und Schubereignisse ändern. Anschließend klicken Sie auf Vorschau. Geben Sie nachfolgend eine kurze Begründung für die Veränderung des Visitenplans an und speichern Sie.

Sollten Sie beim Anlegen eines Patienten eine Fehlermeldung angezeigt bekommen, notieren Sie sich bitte die Angaben auf dem Bildschirm oder machen Sie einen Screenshot. Senden Sie diese an die Registerstelle, wir werden Sie dann zeitnah kontaktieren, um das weitere Vorgehen zu besprechen. Ursachen für Fehler beim Anlegen von Patienten liegen oftmals in minimalen Unterschieden bei der Eingabe der identifizierenden Daten des Patienten.

Die Mehrfacheingabe ist aus unterschiedlichen Gründen erforderlich. Das Geburtsdatum wird beispielsweise in seiner vollständigen Form für die Pseudonymgenerierung benötigt. Die hierzu zusammen mit mindestens Name, Vorname und Geschlecht angegebenen Daten werden jedoch nicht an die Forschungsdatenbank des MS-Registers übertragen, sondern an die Treuhandstelle, welche hierzu ein Pseudonym erzeugt. Für das MS-Register werden nur verkürzte Geburtstagsangaben (Monat und Jahr) verwendet. Auch das Geschlecht des Patienten wird aus diesem Grund doppelt abgefragt.

  • Die Formulare der jeweiligen Visite dürfen keine Queries enthalten, die durch die MSFP noch nicht als geschlossen markiert wurden.
  • Alle Formulare der jeweiligen Visite müssen vollständig ausgefüllt sein.
  • Die Formulare der jeweiligen Visite müssen fehlerfrei sein.
  • Die Einwilligung des Patienten muss vorliegen.

In der Forschungsdatenbank können Patienten zentrenübergreifend dokumentiert werden, d. h. dass sowohl Sie als auch andere Zentren Konsultationen und Schübe für denselben Patienten anlegen können. In diesem Fall sind die dokumentierten Formulare für alle beteiligten Zentren im Visitenplan sichtbar, wobei die vom jeweils anderen Zentrum dokumentierten Datensätze leicht ausgegraut sind.
Formulare können nur eingesehen und bearbeitet werden, wenn sie vom eigenen Zentrum angelegt und befüllt worden sind.