Tragen Sie selbst zum MS-Register bei!
Dokumentieren Sie via Smartphone, Tablet oder PC erste Daten für das MS-Register
Liebe Patient:innen,
wir freuen uns über Ihr Interesse am MS-Register teilzunehmen und selbst Daten in die Forschungsdatenbank des MS-Registers einzuspeisen!
Mit der neuesten Version der unserer Registerdatenbank zugrunde liegenden Software ist es möglich, dass Sie von Ihrem Zentrum, in dem Sie für die Teilnahme am MS-Register eingewilligt haben, einen Zugang zur Datenbank erhalten. Dieser Zugang wird Ihnen entweder per QR-Code (ein Bild zum Einlesen mit einem mobilen Endgerät wie Ihrem Smartphone oder Tablet) oder per Link in einer Email zugestellt.
Mit Hilfe des Links oder aber durch das Scannen des QR-Codes gelangen Sie direkt in die von Ihrem Zentrum für Sie persönlich freigegebene Konsultation und können dort in einem ersten Schritt Ihre soziodemografischen Daten (schulische und berufliche Ausbildung etc.), Angaben zu multimodalen Therapien (bspw. Physio-, Psycho-, Ergotherapie sowie zur Inanspruchnahme von Pflegeleistungen und zu Ihrer krankheitsbezogenen Lebensqualität (an Hand der etablierten Multiple Sclerosis Impact Scale, einem Fragebogen mit 29 Fragen) dokumentieren.
Wir befinden uns aktuell noch im Aufbau dieser Möglichkeit, sich als Patient:in selbst an der Dokumentation zu beteiligen und werden nach und nach weitere Fragebögen ergänzen. Bspw. wird für die Lotus-MS Studie erstmals im Rahmen einer auf der Plattform des Registers realisierten Studie die Dateneingabe durch die Patientinnen mit Hilfe dieses neuen Zugangs ermöglicht.
Wir freuen uns über Feedback und stehen Ihnen bei Fragen und Anregungen gern unter den hier verlinkten Kontaktdaten zur Verfügung.
Herzlichen Dank für Ihre Teilnahme am MS-Register, Sie helfen uns die MS und die Situation von MS-Erkrankten in Deutschland besser zu verstehen!
Ihr Team des MS-Registers