In den letzten Jahren hat sich das Bild der Multiplen Sklerose (MS) verändert: Frühere Diagnosen, verbesserte therapeutische Optionen und ein wachsendes Verständnis individueller Krankheitsverläufe führen zu einer differenzierteren Betrachtung der MS und ihrer Auswirkungen auf das Leben der Betroffenen. Das MS-Register der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft, Bundesverband e.V. (DMSG), bildet diese Entwicklungen seit 2001 kontinuierlich ab und liefert eine zentrale Datengrundlage für deskriptive Analysen, die Trends über Jahre hinweg sichtbar machen.

Heute leben in Deutschland über 300.000 Menschen mit MS. Der Frauenanteil unter den Betroffenen betrug Ende 2024 71,1 Prozent, das durchschnittliche Alter bei Erkrankungsbeginn lag bei 32,8 Jahren. Ein schubförmiger Krankheitsverlauf wurde bei 79,5 Prozent der dokumentierten MS-Erkrankten diagnostiziert.

Der umfangreiche Datensatz des MS-Registers bildet die Basis für Analysen zu krankheitsspezifischen Daten, soziodemografischen Faktoren und liefert Zahlen zur Diagnostik, Symptomatik, Therapie und über versorgungsspezifische Aspekte. Auf dieser Grundlage können vertiefende Forschungsprojekte wie MS-Vita initiiert und gezielte Maßnahmen zur Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit MS entwickelt werden. Die gewonnenen Erkenntnisse über die Auswirkungen der Erkrankung auf Erwerbstätigkeit und gesellschaftliche Teilhabe stärken die Argumentationsbasis der DMSG gegenüber sozialpolitischen Entscheidungsträgern und Kostenträgern – mit dem Ziel, die Versorgung und Teilhabe nachhaltig zu verbessern.

Die nachhaltige und langfristige Zusammenarbeit aller Beteiligten ermöglicht es, MS-Verläufe über Jahrzehnte hinweg zu beobachten und sowohl Langzeitwirkungen als auch potenzielle Nebenwirkungen von Immuntherapien systematisch zu erfassen. Diese Erkenntnisse sind von zentraler Bedeutung für die gesundheitspolitische Arbeit. Darüber hinaus ist das MS-Register an nationalen und internationalen Forschungskooperationen beteiligt. Die Ergebnisse werden regelmäßig auf Fachkongressen und in wissenschaftlichen Publikationen veröffentlicht, um den Wissenstransfer in die Versorgungspraxis zu fördern und die Forschung zu unterstützen. Wissenschaftliche Ergebnisse stellt das MS-Register auch einem breiteren Publikum, bspw. in der aktiv!, vor.

Die wissenschaftliche Begleitgruppe, bestehend aus Mitgliedern des Ärztlichen Beirats des DMSG-Bundesverbandes, unterstützt die Arbeit des MS-Registers inhaltlich und methodisch mit großer Expertise. Allen Beteiligten danken wir für ihr ehrenamtliches Engagement! Ein herzliches Dankeschön geht auch an die Patient:innen, die der Nutzung ihrer Daten zugestimmt haben sowie an die 180 DMSG-zertifizierten MS-Zentren und ihre engagierten Teams, die sich im Jahr 2024 aktiv beteiligt haben!

Wir wünschen Ihnen eine interessante Lektüre und danken für Ihr Interesse.