EHDEN
The European Health Data & Evidence Network
Das European Health Data & Evidence Network (EHDEN) wurde 2018 unter der Führung der Erasmus Universität Rotterdam ins Leben gerufen. Das Ziel des EHDEN-Projektes ist es, die große Zahl an vorhandenen klinischen Daten aus unterschiedlichen Ländern, Institutionen und Datenstrukturen innerhalb des gemeinsamen OMOP Common Data Models (CMD) in einem gemeinsamen Netzwerk zu harmonisieren.
Dafür sollen die Daten nach den FAIR-Prinzipien auffindbar, zugänglich, interoperabel und wiederverwendbar bereitgestellt werden. Neben der Unterstützung in der direkten Patientenversorgung soll die Bereitstellung der Daten auch Kostenträgern, Regulierungsbehörden sowie Entscheidungsträgern aus Regierungen und Unternehmen die Möglichkeit geben, mehr Kenntnis über Krankheiten und mögliche Therapien zu erlangen.
Für den Aufbau dieses Netzwerks arbeitet das EHDEN-Projekt mit dem Observational Health Data Sciences and Informatics (OHDSI) Projekt zusammen. Das OHDSI-Projekt unterstützt dabei vor allem durch die Bereitstellung und Betreuung von technischen Infrastrukturen, die ausschließlich auf Open Source Software basieren. Das EHDEN-Projekt hingegen ist primär der Partnergewinnung und dem Aufbau des Netzwerks gewidmet.
Data Partner
Das EHDEN-Projekt hat bis jetzt sieben Data Partner Calls organisiert, an denen derzeit 187 Datenpartner aus 29 verschiedenen Ländern teilnahmen, und ihre Daten auf das gemeinsame OMOP-Datenmodell abbilden. Darunter sind mehrere EHDEN Projektpartner, die zur Nutzung ihre OMOP harmonisierten Daten dem Netzwerk zur Verfügung stellen. Zur Unterstützung der Data Partner bei der Harmonisierung ihrer Daten, stellt das EHDEN-Projekt zertifizierte Medium-sized Enterprises (SMEs) zur Seite.
Alle Daten der Data Partner unterliegen weiterhin den jeweiligen Use-and-Access Prozessen und es findet kein Transfer von Daten auf Ebene einzelner Patienten an eine zentrale Stelle statt.
Eine Auflistung aller aktuellen Data Partner des EHDEN Projects finden Sie hier.
Aufgaben
Als Data Partner des EHDEN-Netzwerks harmonisierte die MS-Forschungs- und Projektentwicklungs-gGmbH in Zusammenarbeit mit einem SME große Teile der Daten des MS-Registers auf das OMOP-Datenmodell.
Zeitraum
Laufzeit: 8 Monate
Projektstart: März 2021
Förderung
Das EHDEN-Netzwerk verfügt über einen sog. "Harmonisation Fund" in Höhe von 15 Millionen Euro, um die Harmonisierung europäischer Partner zu fördern. Für die Harmonisierung der jeweiligen Daten stellt das EHDEN-Netzwerk jedem Data Partner eine Fördersumme von bis zu 100.000€ zur Verfügung.