MS-Vita

Patientenorientierte Hilfsmittelversorgung von Blasen- und Darmfunktionsstörungen von Menschen mit Multipler Sklerose

Multiple Sklerose (MS) ist eine chronisch-entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems bei der das eigene Immunsystem die Nervenfasern im Gehirn und Rückenmark angreift und dadurch Schädigungen verursachen kann. Die Erkrankung beginnt meist im frühen Erwachsenenalter und kann verschiedene Verlaufsformen annehmen. Das Krankheitsbild der MS ist durch eine Vielzahl unterschiedlicher Symptome geprägt, welche schwere körperliche, kognitive und emotionale Beeinträchtigungen hervorrufen und die Lebensqualität der Erkrankten erheblich beeinflussen können. Zu den als besonders belastend empfundenen Symptomen zählen die Blasen- und Darmfunktionsstörungen. Obwohl die Wahrscheinlichkeit für das Auftreten von Blasen- und Darmfunktionsstörungen mit zunehmendem Verlauf der Erkrankung zunimmt, gilt die Symptomatik als tabuisiert und unterdiagnostiziert.

Teilnehmende der Konsortialführung und -partner bei dem ersten Projekttreffen in Hannover

In Zusammenarbeit mit dem MS-Register [MS Forschungs- und Projektentwicklungs-gGmbH (MSFP)] startete die Ostfalia Hochschule für angewandte Wissenschaften unter der Leitung von Prof. Dr. Martina Hasseler am 01.01.2024 das Kooperationsprojekt „Patientenorientierte Hilfsmittelversorgung von Blasen- und Darmfunktionsstörungen von Menschen mit Multipler Sklerose“. Das partizipativ ausgerichtete Forschungsprojekt soll durch eine Analyse der aktuellen Versorgungssituation von MS-Erkrankten dazu beitragen, diese zu verstehen und nachhaltig zu verbessern. Dazu wird im ersten Schritt zusammen mit den beteiligten Patientenorganisationen ein Betroffenenbeirat gegründet. Dieser Beirat ermöglicht den direkten Einbezug von MS-Erkrankten und ihren Angehörigen in die Forschung und soll zukünftige Patientenleitfäden zusammen mit den Versorgern und Wissenschaftlern diskutieren und entwickeln. Des Weiteren soll in Zusammenarbeit mit dem Betroffenenbeirat eine Onlinebefragung entwickelt werden. Grundlage dafür sind unter anderem die geplanten Interviews von 16 Fokusgruppen, die aus MS-Erkrankten, (pflegenden) Angehörigen, Pflegefachpersonen, Physiotherapeuten, Ärzten und Mitarbeitenden in Sanitätshäusern bestehen und eine Analyse der Registerdaten des MS-Registers. Die Onlinebefragung soll im Anschluss an zehn bis zwölf MS-Registerzentren weitergeleitet und über die Kanäle des Bundesverbands der DMSG verbreitet werden.

Weitere Konsortialpartner des Projekts sind die Carl von Ossietzky Universität Oldenburg, der Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband e. V., der Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Landesverband Niedersachsen e. V sowie die Medizinische Hochschule Hannover und die AOK Niedersachsen.

Aufgabe

Das MS-Register ist maßgeblich an der Erarbeitung, Implementierung und Testung der geplanten Onlinebefragung beteiligt. Dafür stellt es, ein freiwilliges Einverständnis der MS-Erkrankten vorausgesetzt, Registerdaten zur Verfügung. Zudem wird das MS-Register die Rekrutierung der MS-Erkrankten über die MS-Registerzentren und im Anschluss die quantitative Auswertung der Onlinebefragung übernehmen.

Patientenonlinebefragung

Im ersten Jahr nach Projektstart haben wir uns mithilfe der Daten aus dem Multipler Sklerose (MS)- Register einen ersten Überblick über die Versorgungssituation von Menschen mit Blasen- und/oder Darmfunktionsstörungen verschafft. Die Ergebnisse unserer Analyse haben gezeigt, dass die Thematik Blasen- und Darmfunktionsstörungen bei Menschen mit MS von großer Bedeutung, jedoch auch sehr komplex ist. Über ein Drittel der Registerpatienten leiden aktuell unter Blasen- und/oder Darmfunktionsstörungen. Dabei sind besonders häufig ältere Patienten mit längerer Krankheitsdauer und höheren Behinderungsgraden betroffen. Weiterhin zeigt sich, dass zwischen 30 und 50% der MS-Erkrankten mit Blasen- und/oder Darmfunktionsstörungen keine symptomatische Behandlung erhalten. Dies zeigt umso mehr, wie wichtig es ist, die Versorgungssituation differenzierter zu untersuchen, Probleme und Hürden zu identifizieren und nachhaltig zu verbessern.

Aufbauend auf diesen Erkenntnissen möchten wir ab Spätsommer 2025 eine bundesweite anonyme Onlinebefragung durchführen. Dabei sind alle MS-Erkrankten über 18 Jahre unabhängig von der Diagnose von Blasen- und/oder Darmfunktionsstörungen herzlich eingeladen, an der Befragung teilzunehmen. Die Teilnahme an der Onlinebefragung ist sicher und vertraulich, da die Anonymität der Befragung sicherstellt, dass Sie als Teilnehmende nicht identifiziert werden können.

Inhalte, die in der Befragung thematisiert werden sollen, sind neben den Auswirkungen der MS-Erkrankung auf die Lebensqualität und die soziale Teilhabe auch ein Instrument für das Screening von Darm- und Blasenproblemen bei MS. Ebenfalls ein wichtiger Teil der Befragung wird die symptomatische Behandlung sein und die gesundheitsökonomischen Aspekte wie z.B. die Leistungsinanspruchnahme von Hilfsmitteln oder Arztbesuchen.

Wir würden uns freuen, wenn Sie sich die Zeit nehmen würden, den Fragebogen auszufüllen, denn Ihre Rückmeldung ist sehr wertvoll und geben diesen Problemen eine Stimme. Sobald die Befragung online freigeschaltet ist, wird hierunter ein Link zur Umfrage zur Verfügung stehen.