MS-PoV

Multiple Sklerose - Patientenorientierte Versorgung in Niedersachsen

Multiple Sklerose ist die häufigste chronisch entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems. In Niedersachsen leben rund 24.000 Menschen mit dieser Diagnose und leiden häufig unter schweren körperlichen, kognitiven und emotionalen Beeinträchtigungen. Doch wie werden MS-Patienten aktuell medizinisch versorgt? Und wie kann ihnen noch besser geholfen werden? Um das herauszufinden, startet am 1. April 2020 das Kooperationsprojekt „MS-PoV - Multiple Sklerose - Patientenorientierte Versorgung in Niedersachsen“.

Für dieses bislang einzigartige Projekt haben sich Forschungseinrichtungen, Kostenträger und Patientenverbände zusammengeschlossen. Federführend ist dabei die Medizinische Hochschule Hannover, vertreten durch das Institut für Epidemiologie, Sozialmedizin und Gesundheitssystemforschung. Weitere Projektpartner sind die Universität Oldenburg mit dem Department für Versorgungsforschung sowie dem Institut für Sonder- und Rehabilitationspädagogik, die AOK Niedersachsen und die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) als Landeserband der MS-Betroffenen sowie die MS-Forschungs- und Projektentwicklungs-gGmbH der DMSG.

In den kommenden drei Jahren wird mittels der Befragung von Betroffenen und behandelnden Ärzten sowie der Auswertung von Abrechnungsdaten der gesetzlichen Krankenkassen und Daten des MS-Registers der DMSG zunächst ein Bild der aktuellen Versorgung von MS-Patienten entstehen. Im zweiten Schritt werden daraus konkrete Handlungsempfehlungen zur Verbesserung der Versorgung abgeleitet.

Die DMSG Niedersachsen wird das Projekt intensiv begleiten und eine hohe Patientenorientierung sicherstellen. Die neurologische Fachkompetenz wird dabei über den ärztlichen Beirat und hinzugezogene MS-Experten gewährleistet.

Aufgabe

Die MS Forschungs- und Projektentwicklungs-gGmbH erarbeitet, implementiert und monitoriert die Onlinebefragung und stellt, ein Einverständnis der Patienten vorausgesetzt, Daten aus dem MS-Register zur Verfügung. Die MSFP entwickelt und betreut gemeinsam mit der Bundesdruckerei die datenschutzkonforme Zusammenführung von Daten aus der Online-Befragung mit Register- und Abrechnugsdaten.

Zeitraum

Die Laufzeit beträgt 48 Monate.

Projektstart: April 2020

Förderung

MS-PoV wird durch den Innovationfonds für Versorgungsforschung des Gemeinsamen Bundesausschusses mit dem Förderkennzeichen 01VSF19046 gefördert.

Veröffentlichungen

Konzepte für eine bedürfnisorientierte und effiziente Hilfsmittelversorgung: Entwickelt mit Menschen mit Multipler Sklerose und mit am Versorgungsprozess Beteiligten [Vortrag] 

Hoekstra D, Dilger E-M, Grau A, Brütt A L, Thiele A, 2023: 6. Community Health Konferenz, Bochum; 23. November 2023

Charakterisierung der Versorgung von MS-Erkrankten in Niedersachsen anhand von Routinedaten [Poster]

Stahmann A, Heidenreich F, Fricke LM et al., 96. DGN-Kongress, Berlin; November 2023

Real-world-data analyses: Does health services utilization meet needs in multiple sclerosis health care? [Poster]

Fricke LM, Krüger K, Heidenreich F et al., 9. Joint ECTRIMS-ACTRIMS Meeting, Mailand, Italien; Oktober 2023

Empfehlungen von MS Erkrankten und am Versorgungsprozess Beteiligten für den zukünftigen Hilfsmittelversorgungsprozess: Eine partizipative Vorgehensweise um eigene Konzepte für eine bedürfnisorientierte und effiziente Hilfsmittelversorgung zu entwickeln

Hoekstra D, Dilger E-M, Grau A et al., 2023: Vortrag im Rahmen des 3. Kongress der Teilhabeforschung, Köln; 22. September 2023

Untersuchung des Hilfsmittelversorgungsprozesses bei Menschen mit Multipler Sklerose und der Zusammenhang mit wahrgenommener sozialer Teilhabe 

Abstract; Dilger E-M, Reeck N, Hoekstra D et al., 2023: Vortrag im Rahmen des 3. Kongress der Teilhabeforschung, Köln; 22. September 2023

Non-Responder-Analyse der Eigenschaften der Teilnehmenden an einer Online-Befragung unter Multiple Sklerose Erkrankten der AOK Niedersachsen

Abstract; Fricke LM, Krüger K, Schaubert K et al., veröffentlicht: August 2023, 58. DGSMP-Jahrestagung 2023 

Hilfsmittelversorgungsprozess von mobilitätsbezogenen Hilfsmitteln in Niedersachsen aus der Perspektive von an Multipler Sklerose Erkrankten und am Versorgungsprozess Beteiligten – eine qualitative Studie

 Dilger E-M, Hoekstra D, Grau A et al., 2022: 21. Deutscher Kongress für Versorgungsforschung (DKVF) published: September 30, 2022; doi: 10.3205/22dkvf442

Combining the SIA to Health with the ICF – participation experiences of people with MS [Abstract]

 Dilger E-M et al., 2022: Vortrag auf der 36. Jährlichen Konferenz der Europäischen Gesellschaft für Gesundheitspsychologie, 23. - 27.08.2022; Bratislava

How is and how should healthcare for people with multiple sclerosis in Germany be designed?–The rationale and protocol for the mixed-methods study Multiple Sclerosis–Patient-Oriented Care in Lower Saxony (MS-PoV)

Krüger K, Fricke LM, Stahmann A, et al., 2021: PLOS ONE published: November 11, 2021; doi:10.1371/journal.pone.0259855

Multiple Sklerose – Patientenorientierte Versorgung in Niedersachsen (MS-PoV) 

Fricke LM, Dilger E-M, Thiele A et al., 2021: Science Pitch beim 20. Deutschen Kongress für Versorgungsforschung (DKVF) published: September 27, 2021; doi: 10.3205/21dkvf072

Herausforderungen und Lösungsansätze für die digitale Durchführung von Fokusgruppen in der gesundheitsbezogenen Forschung

Lander J, Dilger E-M, Fricke LM et al., 2021: Vortrag beim 20. Deutschen Kongress für Versorgungsforschung (DKVF), published: September 27, 2021; doi: 10.3205/21dkvf286